Entre los medios que reproducen cada día los selfies de los famosos que se tiran una cubeta con agua y hielos, conocido como el Ice Bucket Challenge, pocos han informado de la muerte de Corey Griffin, a quien se le atribuye el invento. El joven de 27 años se lanzó al mar en la isla de Nantucket, Massachusetts, desde una heladería que se encontraba cerca del puerto, según declaraciones de la policía al diario Boston Globe. Ocurrió el sábado, 16 de agosto.
Muerte del creador del desafío
El joven estadounidense lanzó la iniciativa para recaudar fondos para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en honor a su amigo Pete Frates, que padece la enfermedad. Se calcula que el reto ha recaudado más de 32 millones de dólares.
Lionel Messi, Cristiano Ronaldo, Bill Gates, Dani Alves, Lady Gaga y centenares de personas se han sumado al reto, que consiste en grabarse a uno mismo mientras desafía a tres personas antes de echarse encima un cubo de hielos o a donar 100 dólares a una organización que luche contra la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que debilita el cuerpo y que, en una fase desarrollada, puede provocar una parálisis completa. La ELA no tiene cura, tan sólo un tratamiento que retrasa su avance.
Que la muerte de su creador se conozca tan poco nos hace cuestionar si este tipo de campañas virales son una simple moda que las personas repiten sin preguntarse para qué son o de dónde vienen. Esto no es óbice para reconocer el éxito de la campaña desde un punto de vista de marketing y de recaudación de fondos al juntar más 30 millones de dólares para la ALS Association.
Críticas a la campaña
El éxito no impide las criticas, se ha criticado que se apoye una causa justa, como la lucha contra la ELA, promoviendo el desperdicio de un bien escaso por el que algunas personas tienen que recorrer más de 10 kilómetros diarios. Alonso Hauser Sánchez, usuario de Facebook, considera que el desafío da un mal ejemplo al fomentar el desperdicio de un bien como el agua. “Que tantas personas consideren esto una iniciativa divertida es un indicativo claro de que no se ha conseguido ni sensibilizar ni crear conciencia”, declaró en una conversación el periodista español Alberto Sierra.
Otra de las críticas proviene del hecho que el desafío convierte la donación en castigo, aunque haya personas que donen después de tirarse encima los hielos. Pero no todos. Y los famosos se aprovechan de la difusión de los medios de comunicación para darse publicidad gratis y quedar como “simpáticos y solidarios”, cuando no necesariamente han hecho un donativo. El famoso se convierte en el centro de la acción.
El argumento más recurrente en defensa de la campaña radica en que crea conciencia y genera energía positiva. Sin embargo, ¿realmente se crea una conciencia? Pasados varios meses, ¿alguien recuerda algo de aquél famoso video Kony 2012?,
Hay también quienes plantean dudas respecto al grado de conciencia sobre la ELA de futbolistas y famosos que se tiran encima el cubo de agua helada. De ahí que surjan otras propuestas: que los famosos graben videos cortos en los que explican lo que es una enfermedad y en los que animen a las personas a implicarse en una causa, con un donativo o como voluntarios. La creación de conciencia sobre un problema pasa por el compromiso de conocerlo y de implicarse. Este tipo de campañas pueden reducir las enfermedades y otras emergencias sociales a un simple problema de falta de dinero. Esto puede inducir a que se confunda el fin de una asociación que lucha contra la ELA (investigar para encontrar la cura, concienciar, dar a conocer) con los medios (el dinero).
Un éxito mejorable
Las donaciones a ALS Association han aumentado en un 1.000% en comparación con esta misma época del año el año pasado. También ha sido un éxito en cuanto a la propagación del mensaje para dar a conocer esta enfermedad. Se ha dado a conocer que las palabras “ALS” “Lou Gehrig Disease“ y Esclerosis Lateral Amiotrófica (Amyotrophic lateral sclerosis) han aumentado exponencialmente en los buscadores de Internet. La gente se está enterando y está buscando información al respecto.
Sin embargo, la falta de cura exige más que una campaña de este tipo, necesita que se aborden cuestiones relacionadas con la investigación; implicar las facultades de medicina u ofrecer becas a investigadores, o exigir al estado que se implique en la investigación como política de salud pública, y no dejarlo sólo en manos de los laboratorios o las organizaciones privadas.
Con campañas tan mediáticas se puede banalizar una enfermedad o desvirtuar la solidaridad. Si la costumbre amortigua la sensibilidad como decía Kant, las personas pronto se cansan de estas campañas aunque persigan una causa justa. En las redes sociales el debate está abierto, muchos cuestionan la eficacia de este tipo de corrientes de “activismo” en redes sociales
Corey Griffn deja como legado millones de dólares para investigar sobre el ELA y tratar personas con la enfermedad, pero también un rico debate que se ha generado sobre la mejor forma de implicarse en distintas causas sociales y de utilizar las nuevas tecnologías para reforzar nuestro compromiso social y nuestra solidaridad.
Por Carlos Miguelez, periodista especializado en temas internacionales y de derechos humanos, licenciado por Butler University y la Universidad Complutense de Madrid. **
