Regina es una niña preciosa que nació a las 37 semanas de gestación con hidrocefalia, pie equinovaro, luxación de cadera, meningocele, etc. El diagnóstico de los doctores era que no iba a poder caminar, no iba a poder escuchar y viviría como un vegetal en una silla de ruedas. Hoy en día Regina tiene 7 años, puede caminar con ayuda de una andadera, va a la escuela y ha superado con éxito cada una de las cirugías a las que se ha sometido.
Así como Regina hay cientos de niñas y niños que gracias a la Unidad de Investigación en Neurodesarrollo “Augusto Fernández Guardiola” de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), han logrado superar por completo los pronósticos de vida que les dieron al momento de nacer.
Niños a cuyos papás les dijeron que no iban a poder caminar o moverse y años después, con el esfuerzo de sus familias , de sus terapeutas y el de ellos mismos lograron poder llevar una vida completamente normal o con afectaciones mínimas.
Unidad de Investigación en Neurodesarrollo
Para conocer un poco más de lo que se hace en la Unidad de Investigación, que se ubica en el campus Juriquilla, Querétaro, de la UNAM, nos echamos un cafesito con Teresa Álvarez, asistente de la Doctora Thalía Harmony Baillet, quien inició con la unidad por allá del 2005.
Sin embargo, la investigación que la doctora ha llevado en el Instituto de Neurobiología se remonta 1995. El objetivo en un primer momento es prevenir la parálisis cerebral.
“Los pequeñitos que pueden entrar con nosotros son bebés con edad menor a dos meses, hijos de madres que tuvieron diabetes gestacional, preclamsia, amenaza de parto prematuro, infección en vías urinarias, todo esto durante el embarazo. A veces el embarazo va perfecto pero al momento del parto algo sale mal y les causa alguna asfixia a los pequeñitos, sufrimiento fetal o que las mamás tuvieron eclampsia. Niños nacidos también por cesárea prematura, es decir, de las 38 semanas de gestación hacia abajo“, nos explica.
En la historia de la Unidad han recibido bebés desde las 26 semanas de gestación, hasta bebés de término. Para que un bebé pueda ingresar a la unidad tiene que ser valorado por el neuropediatra y médico rehabilitador, si cumple con los criterios del protocolo de investigación, el bebé es aceptado.
Debido a que la Unidad trabaja bajo un protocolo de investigación y se autofinancia, no es posible recibir a todos los bebés que lo solicitan. Sin embargo, como nos cuenta Tere, una gran parte de bebés que atiende la unidad provienen de familias de escasos recursos que ni en sueños podrían pagar los estudios y terapias que ahí se ofrecen en el proceso de rehabilitación.
Solo para que nos demos una idea, todo el tratamiento que se brinda a un bebé por años, hasta que finalmente se le da de alta, tiene un costo aproximado de 534 mil 800 pesos en instituciones privadas.
Los bebés tienen que ingresar a la unidad con una edad máxima de 2 meses para iniciar con la terapia neurohabilitatoria, que se realiza en conjunto con los papás en la unidad y en casa por 4 días a la semana durante el primer año de vida. El menor dura un total de 8 años en el protocolo pasando por terapias motoras, psicológicas, de lenguaje, de nutrición, etc.
“La unidad es única en el país e incluso a nivel mundial. Es la única que hace todo este trabajo multidisciplinario. La idea es ir dando a conocer lo que se hace aquí, de hecho tenemos un diplomado que va dirigido a médicos, terapeutas, psicólogos para capacitar. Queremos que esto se realice fuera de la Unidad, se ha tratado pero es un poco complicado, lo único que se ha podido hacer es dar capacitación a gente de los DIF de todo el país, pero solo la parte de la neurohabilitación“.
A grandes rasgos, esta unidad de diagnóstico y neurohabilitación trata a pacientes que están expuestos a factores de riesgo de daño cerebral en etapa antes y después de nacer. Atiende a pacientes de Querétaro pero también de todos los estados del país para prevenir la aparición de secuelas del daño cerebral como parálisis cerebral infantil, deficiencias en audición y visión, alteraciones en el desarrollo del lenguaje, atención y aprendizaje.
¿Cuál es el protocolo para que un bebé ingrese a la Unidad?
Como lo mencionamos anteriormente, aunque la Unidad de Investigación pertenece a la UNAM, se autofinancia por completo. Es por eso que cuando un bebé es valorado y cumple con los requisitos para entrar, pasa por el área de Trabajo Social para que apliquen un estudio socioeconómico y se les pida un donativo mínimo en función de la situación de la propia familia.
En algunos casos, cuando se detecta que la situación de la familia es muy complicada, el donativo es todavía menor o no se pide con apoyo del programa de apadrinamiento.
Una vez dentro del protocolo los papás reciben un calendario con todos los días de terapia que los pequeñitos recibirán de acuerdo a su edad, los estudios que se le harán e incluso la familia completa recibe terapia para poder acompañar todo este proceso que para nada es sencillo.
“Cuando llegué con mi hijo (Israel) en los inicios de la Unidad yo no entendía mucho de lo que me decían pero tantas eran mis ganas de que él estuviera bien que si me decían que saltara, yo agarraba a mi niño y saltaba todas las veces que fueran necesarias. Fueron años de mucho trabajo, de muchas terapias pero todo valió la pena porque mi hijo lleva una vida completamente normal“.
Elena, la mamá de Israel, nos cuenta la historia de su hijo, quien actualmente es ingeniero mecatrónico y está trabajando en Estados Unidos.
Israel fue un bebé de término pero al nacer tenía el cordón umbilical enredado en el estómago por lo que sufrió de asfixia severa. Poco después de que nació Elena se dio cuenta de que su bebé no podía comer, de que algo andaba mal. Fue así como después de consultar a muchos médicos logró llevarlo a recibir estimulación temprana en lo que con el paso del tiempo se convertiría en la Unidad de Neurodesarrollo de la UNAM.
Elena cuenta que, de la mano con la mano de Chelito, como conocen a una de las terapeutas más antiguas, y con el paso del tiempo ese niño que tenía problemas con el brazo y la pierna de un lado del cuerpo se desarrolló completamente normal. Su mamá lo describe orgullosa como un niño muy activo que estudió karate hasta llegar a obtener el cinturón cinta negra y ganar muchas medallas.
“A todas esas mamás que ven con desesperación algún problema en sus hijos les quiero decir que no se rindan, que siempre hay esperanza y que el objetivo de esta unidad es prevenir un daño que pueda provocarles a estos bebitos una afectación de por vida. Muchas cosas tienen solución si se atienden a tiempo y sin la ayuda de esta unidad y de Chelito no se en dónde estaríamos yo e Israel“.
El propio Israel nos contó todo el proceso que atravesó con ayuda de su familia y lo importante que resultó para que su vida transcurriera como la de cualquier otro.
La neurohabilitación va de la mano de la lucha y la esperanza
A diferencia de la gran cantidad de bebés que son atendidos en la unidad, Ana Sofía fue un bebé de término. Sin embargo, como nos cuenta su mamá Sara, fue diagnosticada con hipoplasia del nervio óptico por lo que a los 3 meses de vida su grado de visión era nulo.
Ana Sofía ingresó al protocolo de investigación de la UNAM y con terapia tres veces al día poco a poco empezó ganar visión. Su mamá la describe como un pequeño milagro.
Ahora esta pequeña tiene 3 años, asiste a una escuela regular y a pesar de que usa lentes no tiene afectaciones mayores. En su momento los médicos le dijeron a la familia que el pronóstico no era muy positivo y que probablemente Ana Sofía sería invidente.
Con la voz entrecortada Sara le pide a todas las mamás que no se rindan, que a veces no hay que escuchar los pronósticos negativos y que hay que luchar con uñas y dientes para que los pequeñitos puedan salir adelante. Al igual que todos los padres de familia de la unidad, reconoce que sin todo el trabajo que ahí hacen por los niños, habría muchos pequeñitos con una calidad de vida deficiente.
Otra historia más de éxito. Emma es una niña de 8 años que nació a las 32 semanas de gestación con neumonía congénita e ictericia, por lo que estuvo 11 días en una incubadora en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). A su mamá le dijeron que Emma necesitaba recibir neurohabilitación pero ni le explicaron qué era.
Afortunadamente llegó hasta la Unidad de Investigación de la UNAM y comenzó con el proceso de rehabilitación.
8 años después Emma es una niña plena y feliz, acude a una escuela normal, juega como todos. Aunque en su momento su familia no supo cuál era el pronóstico, sin recibir esta atención Emma pudo haber tenido parálisis cerebral y retraso mental.
¿Cómo podemos ayudar para que la Unidad continúe con su gran trabajo?
A través de donaciones y no solo en efectivo. Marcela García, quien es trabajadora social en la Unidad, nos explica que los donativos que se les piden a los padres de familia para el tratamiento individualizado de sus hijos es mínimo en comparación con lo que el proceso cuesta en instituciones particulares. Este dinero se destina por completo al funcionamiento de la unidad pero muchas veces, la mayoría, no es suficiente.
La Unidad recibe donaciones de personas físicas y morales a través de Fundación UNAM, aunque también recibe con mucho gusto donaciones en especie como pañales, leche o algunos productos directamente donados a las familias que los necesiten.
Es importante mencionar que los donativos son deducibles de impuestos.
Los padres de familia de niños que están o estuvieron en tratamiento en esta unidad también se ponen las pilas y organizan rifas, kermés y demás actividades para juntar dinero. Hay algunos artistas que han donado shows, etc. Todo es bienvenido.
