No estamos llorando, ustedes están haciéndolo: Una familia de Canadá decidió viajar por el mundo, todo un año, porque tres de sus cuatro hijos tienen un padecimiento que los dejará ciegos. Sí, han visitado países de Asia y África para que ellos vean lugares increíbles antes de que la rara afección ocular destruya por completo su visión.
La familia que viaja por el mundo antes de que sus hijos queden ciegos
Nuestros amigos de The New York Times contaron la historia de una familia canadiense que comenzó hace seis meses un viaje por el mundo para que tres de sus cuatro hijos vean asombrosos lugares antes de que una extraña enfermedad los deje completamente ciegos.
Se trata de la señora Lemay, de 44 años, y de su esposo Sebastien Pelletier, de 45 años de edad, quienes decidieron dejar por ahora su casa en Montreal para empezar un viaje de un año por Asia y África, ya que tres de sus hijos tienen una afección que provocará que pierdan las vista, a menos de que funcione un tratamiento.
¿Cuál es esta rara enfermedad?
Se trata de retinitis pigmentosa, la cual tienen Larent, de cinco años de edad, Colin, de siete, y Mia, de 11 años.
Para darles un poquito más de contexto, esta enfermedad, según el medio neoyorkino, abarca un grupo de trastornos hereditarios que afectan aproximadamente a una de cada tres mil a cuatro mil personas en todo el mundo, incluidas hasta 110 mil en los Estados Unidos, según la Organización Nacional de Trastornos Raros, una organización sin fines de lucro en Massachusetts.
Además, esta afección provoca una degradación lenta de la retina y los síntomas pueden desarrollarse durante décadas. Las personas con retinitis pigmentosa comienzan a perder la visión durante la infancia. En la siguiente fase, empiezan a perder su visión periférica, lo que dificulta que algunos niños practiquen deportes, explica Alfred S. Lewin, profesor emérito de genética molecular y microbiología en la Universidad de Florida en Gainesville.
Ya en estas etapas avanzadas, su visión se afecta tanto que los médicos los consideran legalmente ciegos, aunque la mayoría no pierde por completo su capacidad para detectar la luz.
¿Hay cura? Por ahora solo hay varias terapias experimentales que se encuentran en ensayos clínicos en humanos y podrían aprobarse en los próximos años. Y actualmente solo hay algunas que pueden ayudar a retrasar la enfermedad.
¿Por qué hicieron este viaje?
Su mamá explicó que el viaje también tiene otra finalidad: que desarrollen un comportamiento frente a contratiempos grandes y pequeños, un hábito que podría ayudarles a medida que su vista vaya disminuyendo.
Además, la señora Lemay quiere que con este viaje, sus hijos se den cuenta de que tienen la suerte de tener electricidad en sus casas, libros en sus escuelas y otras comodidades más que solo pueden tener en países ricos como Canadá y no en algunos de Asia y África.
“Quiero que miren su vida y vean lo que es bueno, lo que es hermoso en ella”, dijo al diario y luego agregó lo siguiente: “No es algo triste en nuestra familia. Es algo que va a suceder y vamos a enfrentarlo”… Ay…
