Lo que necesitas saber:
Cada año AMANC recibe entre 50 y 70 niños con retinoblastoma, quienes requieren prótesis que van de los 15 mil a los 30 mil pesos
El maratón de la Ciudad de México es una interminable colección de historias. Para muchos es la culminación de meses o tal vez años de preparación, pero en el caso de Aldo Farrugia, apenas será el inicio en la búsqueda de un objetivo. El 27 de agosto, Aldo cruzará la meta al lado de Jesús Antonio Nieto, un niño de siete años de edad, originario del estado de Tabasco y ambos lo harán sin el sentido de la vista.
Jesús perdió ambos ojitos tras ser diagnosticado con retinoblastoma, un tipo de cáncer que suele darse en pequeños recién nacidos y hasta los cinco años de edad, en promedio. Él perdió el primer ojito al año de edad y el segundo a los cinco años, y ha motivado a Aldo no sólo a dedicarle el maratón de la Ciudad de México, sino a llevar a cabo una campaña llamada “Veo por ti”, con la cual pretende hacer conciencia sobre esta enfermedad de la que muchos no teníamos conocimiento y también juntar recursos para ayudar a los pequeños que requieren una prótesis y que por fata de recursos económicos, no siempre se puede.
Aldo Farrugia es el director de Comunal (Comunidad Altruista), una agencia de impacto social dedicada a diferentes labores sociales y ambientales que, entre otras cosas, busca darle visibilidad a diversos grupos vulnerables y ha trabajado en conjunto con más de 50 organizaciones que van desde discapacidad intelectual, discapacidad visual, niños con cáncer, comunidades indigenas, acceso al agua y construcción de casas, por mencionar a algunos.
Un maratón para hacer conciencia sobre retinoblastoma
Cada año, la AMANC (asociación mexicana de ayuda a niños con cáncer) recibe entre 50 y 70 niños con retinoblastoma, y quienes después de ser operados pierden la visión. Esto no sólo es difícil para los pequeños, sino para los padres, quienes además del peso emocional también lidian con el tema económico, pues muchos de esos casos son de familias con escasos recursos.
Para darle una mejor calidad de vida a sus hijos se opta por prótesis oftálmicas, que suelen costar entre 15 a 30 mil pesos, pero conforme crecen los niños las prótesis dejan de ser funcionales, pues la cavidad ocular crece conforme crece el cráneo, por lo cual es necesario renovar las prótesis.
“Los niños no pueden volver a ver con las prótesis, pero tienen muchos beneficios que van desde un tema de inclusión, adaptación social y físico. Cuando conocí a los niños quise que ellos tuvieran esperanza. No porque perdieron la vista van a perder sus sueños”, indicó Aldo en entrevista para Sopitas.com.
El maratón de la Ciudad de México 2023 es el quinto en la historia de Aldo, y el segundo en la capital mexicana desde 2018, pero para esta edición ha hecho una preparación de cuatro meses en los cuales ha realizado carreras de diversas distancias, todas con un antifaz, de modo que pierde la vista temporalmente y corre con la ayuda de un guía, como cualquier otro atleta con debilidad o discapacidad visual.
Tras conocer el caso de los niños con retinoblastoma y la historia de varias familias, dio comienzo con “Veo por ti”, y su meta es noble: “El objetivo es apoyar a AMANC con 500 mil pesos para comprar entre 30 y 40 prótesis oftálmicas”.
El arte de las prótesis oftálmicas
En esta noble travesía en la cual Aldo y su equipo se han acercado con las familias de niños con retinoblastoma ha encontrado muchas historias y muchas de ellas llevan a los doctores Iglesias. “Cuando fuimos a platicar con las familias, todas nos hablaron maravillas de los doctores Iglesias, dos hermanos que tienen un sistema interesante para hacer las prótesis, que son hechas a mano y personalizadas y las hacen al tamaño perfecto de cada paciente”.
De esta manera dieron con la historia de Jesús, quien tiene unas prótesis de ojitos azules. “Él es de Tabasco y lo vimos con unas prótesis azules, preciosas, y preguntamos por qué había elegido el color azul y dijo: ‘Escogí azul porque quiero que mis ojos se vean del color del mar y del cielo’”.
Jesús perdió la vista antes de conocer el mar, así que lo llevaron a La Paz, Baja California, con su mamá, precisamente para que conociera el mar. “Fue una experiencia increíble, y nos dimos cuenta que con todo y que perdió la vista hace dos años, es un niño con sueños, que se atreve a hacer cosas como correr, echarse clavados, no quería salirte de la alberca, y será mi compañero y protagonista de un video que estamos haciendo y quien me estará esperando en los últimos metros del maratón para cruzar conmigo la meta”.
El maratón de la CDMX, una catarsis de emociones
Aldo se convertirá en el primer mexicano di discapacidad visual en completar un maratón y nos contó que cinco minutos antes de comenzar las carreras es cuando se coloca el antifaz, se encomienda a Dios y se concentra junto con su guía. Como atleta convencional, suele colocarse audífonos para escuchar musica mientras corre, pero al prescindir de la vista requiere agudiza otros sentidos, entre ellos el tacto y el oido, así que deja la música para otra ocasión.
Sabe y confiesa que durante este maratón habrá tramos en los que será inevitable llorar al pensar y a la vez motivarse con las historias con las cuales ha estado en contacto. “Nos hemos encontrado con historias desgarradoras y alguien los tiene que ayudar. Un papá, por ejemplo, no estaba acostumbrado a recibir ayuda y nos agradecía y a la vez no sabía qué hacer y dices, sí somos seres humanos y hay que ver a las personas como seres humanos, sin importar su condición.
“Quitemos esas etiquetas de persona con discapacidad, persona pobre, persona gorda… borremos esas etiquetas y tratémonos como seres humanos”.
“Hay días en que se te apachurra el corazón y dices, ‘Híjole, Jesús vive momentos difíciles, y luego estás con él y tiene una sonrisa y es feliz ¿Por qué no buscar la plenitud entre las personas? Invito a la gente a ser más empática, apoyar y retribuir a las personas, todos podemos hacer algo, no importa la condición”, expresó.
¿Qué pasará después del maratón de la Ciudad de México?
La historia no termina con el maratón, como decíamos al principio, pues Aldo ha encontrado apoyo con Romarico, un director y productor, quien estará involucrado en la elaboración de un documental basado en la historia de Jesús.
“Se contará la historia de Jesús, lo veremos en La Paz, veremos cómo se hacen las prótesis, a Jesús cruzando la meta en el maratón. Jesús es fan de Santa Fe Klan, y quiere conocerlo, ya tenemos contacto con él y esperemos que pronto pueda conocerlo”. Por ahora no hay una fecha para la publicación de este corto.
¿Cómo puedo ayudar a los niños con retinoblastoma?
Las donaciones se pueden realizar en este link, que es el de fundación comunal, en la cual se pueden solicitar recibos deducibles de impuestos y puedes hacer donaciones por cualquier cantidad. Todo lo recaudado va directamente a la AMANC, y no todo termina con el maratón, pues la campaña durará hasta el mes de septiembre, que el mes de la concientización del cáncer infantil.
